Achter iedere inzet van HUME of NOA zit een menselijk verhaal. Soms zit de betekenis in iets kleins, soms verandert er veel.
In onze nieuwe reeks Van Betekenis geven we die verhalen een plek.
We trappen af met HUME en het bijzondere verhaal van Renate en haar moeder Annette.
Renate kan niet meer vertellen wat ze voelt. Voor haar ouders betekent dat voortdurend kijken, zoeken en proberen te begrijpen wat ze nodig heeft. Met HUME kregen zij nieuwe informatie over haar spanning en ontdekten ze dat wat je ziet, niet altijd vertelt wat er vanbinnen gebeurt.
Van aannames naar inzicht
“Als je mij vijf jaar geleden had gevraagd wie Renate was, had ik gezegd:een doener. Iemand die altijd bezig was, plannen had, vooruit wilde.”
De moeder van Renate vertelt rustig en open over haar dochter en alles wat er is veranderd.
Renate was creatief. Ze volgde een opleiding bloem en design, maakte boeketten voor vrienden en familie en wilde graag in een bloemenzaak werken. Ze had oog voor sfeer en inrichting. Ze woonde op zichzelf, had een hechte vriendengroep en reisde veel.
“Ze pakte gewoon haar kleine gele auto en reed naarFrankrijk. Ze reed niet eens zo goed,” zegt haar moeder met een glimlach. “Maar ze ging. Dat typeerde haar.”
Ze legde de lat hoog voor zichzelf. Het leven liep. Al waren er ook momenten waarop Renate zich even terugtrok.
“Achteraf denk ik wel eens: ze voelde misschien toen al meer dan wij zagen.”
Het moment dat alles kantelde
Op 16 oktober 2018 stak Renate over bij een zebrapad. Ze werd aangereden en zo’n twintig meter meegesleurd. De klap op haar hoofd was groot.
“De artsen zeiden eerlijk tegen ons: de prognose is slecht. We wisten niet of ze wakker zou worden. En als ze wakker werd, wie zedan nog zou zijn.” Er volgden weken van onzekerheid. “Je zit daar en je wacht. Dat is alles wat je doet. Wachten.”
In mei 2019 kwam Renate thuis.
Leven in zorgstand
Het eerste jaar thuis was intens. Haar ouders en zus waren continu bijhaar. Alles draaide om zorgen, nabij zijn, proberen te begrijpen. Daarna werdmet een PGB een team opgebouwd van begeleiders en therapeuten. Fysiotherapie, hulpmiddelen, aanpassingen in huis. Er kwam een aparte unit aan huis, bedoeld om Renate een eigen plek te geven. In hun nieuwe woning is inmiddels ook een aparte therapieruimte gerealiseerd.
“Je wilt haar kansen geven,” zegt haar moeder. “Maar je wilt haar ook niet overvragen. En dat zoeken… dat stopt eigenlijk nooit.”
Wat het ingewikkeld maakt: Renate kan niet meer praten, niet meer aangeven wat ze voelt. Haar lichaam voelt vaak onveilig en die spanning uit zich in gedrag.
“Haar emmer loopt heel snel vol. Soms zie je het aankomen, soms ook helemaal niet. Dan gaat het van nul naar honderd.”
Draaimomenten, verzorging, fysiotherapie, alleen zijn.Alles kan spanning oproepen. Lezen en muziek helpen vaak, maar niet altijd.
“Je ziet gedrag en je probeert het te duiden. Maar eerlijk? Je weet het gewoon niet altijd.”
Wat Renate niet kan zeggen, wordt toch zichtbaar
In april maakten ze kennis met HUME, tijdens de VeineDagen. Samen metWendy, consultant bij Mentech, werd gekeken of HUME kon helpen om beter te begrijpen wat er in Renate omgaat.
Voor Wendy is werken in een thuissituatie wezenlijk anders dan in een zorgorganisatie. Ze schuift letterlijk aan bij mensen thuis, aan de eettafel. Dat maakt het persoonlijk en kwetsbaar.
“Je komt niet binnen in een teamoverleg, maar in het dagelijks leven van een gezin,” vertelt ze. “De adviezen die je geeft zijn daardoor ook anders. Het gaat niet alleen om wat mogelijk is, maar vooral om wat past.”
“We dachten niet: dit gaat alles oplossen,” zegt haarmoeder. “We wilden vooral begrijpen. Wat gebeurt er in haar lijf en koppie, juist op de momenten dat het spannend wordt?”
Wat HUME zichtbaar maakte, was soms confronterend.
“Ze kon er rustig bij liggen. Je dacht: het gaat wel.Maar dan zag je dat haar lichaam juist vol spanning zat. Dat hadden we zonderHUME nooit zo gezien.”
Het werkte ook andersom. Wanneer Renate een film keek op de iPad, leek ze onrustig. Veel beweging, veel gebaren.
“Dan dacht je: dit werkt niet. En dan zag je dat haarlichaam juist rustig was. Dat zet je echt aan het denken.”
Andere keuzes, meer rust
Met de begeleiding van Wendy en de inzichten van HUME gingen haar ouders en het team de zorg anders organiseren. Vooral de middagen werden anders ingericht.
“Ze lag vaak op bed en je zag achteraf dat ze daar spanning opbouwde. Nu konden we andere keuzes maken. Bijvoorbeeld naar buitengaan. En dan zag je: dit helpt haar echt.”
Ook in de verzorging werden keuzes anders gemaakt. Momenten die veel spanning opriepen, werden niet langer koste wat kost doorgezet.
“We hebben op een gegeven moment geaccepteerd dat Renate niet altijd verzorgd wilde worden,” vertelt Wendy. “In plaats van te blijven sturen, zijn we gaan kijken hoe we haar konden volgen.”
Door HUME werd zichtbaar dat beweging haar hielp om te reguleren. Dat leidde tot andere keuzes in de dag. Het rustmoment na de lunch bleek bijvoorbeeld niet helpend. Renate lag vaak op bed, maar bouwde daarjuist spanning op. Inmiddels heeft het gezin via de ergotherapeut een ligrolstoel gekregen, zodat ze tijdens haar rustmoment niet meer per se in bed hoeft te blijven.
HUME gaf ook rust in het loslaten. Renate zat altijd bij haar ouders aan tafel tijdens het eten. Dat voelde logisch, maar het bleek haar juist onrustig te maken.
“Met HUME durfden we haar op haar kamer te laten. Dat voelt tegenstrijdig als ouder. Maar haar lichaam liet zien dat ze daar echt toewas aan rust.”
Zonder HUME, zegt haar moeder, hadden ze dat niet zo scherp gezien.
“Dan waren we blijven twijfelen. Of hadden we het verkeerd geïnterpreteerd.”
Aan het einde van het traject ontstond een onverwacht inzicht. Wanneer Renate buiten op een ligbed lag, bij het zwembad, ontspande haar lichaam zichtbaar.
“Dat moment gaf echt rust,” vertelt Wendy. “Het liet zien hoe belangrijk haar omgeving is.”
De omgeving bleek een grote rol te spelen. Het gezin woonde aan een drukke weg, wat veel prikkels gaf en spanning veroorzaakte. Inmiddels zijn ze verhuisd naar een rustigere plek, waar Renate makkelijker naar buiten kan.
In de zomer wordt opnieuw gemeten met HUME hoe deze omgeving bijdraagt aan haar welzijn.
Doorblijven kijken
Aan het einde van het HUME traject wilde Renate de sok niet meer dragen. Er werd er gezocht naar een andere manier om toch door te gaan.
Door over te stappen op de bovenarmsensor kon het meten worden voortgezet. Het traject hoefde niet te stoppen, maar kon zich aanpassen aan wat voor Renate werkte.
Wat dit betekent
Voor Renate betekent HUME dat haar lichaam alsnog kan laten zien wat woorden niet kunnen. Voor haar ouders betekent het minder gissen, minder onzekerheid.
“Je hoeft niet alles op gevoel te doen. Dat geeft rust.”
“We begrijpen haar beter”
Als haar moeder terugkijkt, zegt ze het eenvoudig.
“HUME heeft ons geholpen om Renate beter te begrijpen. Niet alleen wat we zien, maar wat er vanbinnen gebeurt.”
